„В България има един невидим град от 400 000 души с редки болести – Национален алианс на хората с редки болести“ – това е надписа на табела, която бе поставена на една от пейките до Дома на културата „Арсенал“. Идеята е, написаното да напомня за съдбата на тези хора и за тяхната кауза, която се нуждае от подкрепата на общността. Инициативата е дело на Алианса и на казанлъчани, с подкрепата на Община Казанлък. За първи път такава табела е поставена в Пловдив, втората, открита на 29 февруари е в Казанлък, а същия ден по-късно това ще бъде направено и в Стара Загора.
„Редките заболявания са около 8000, от тях страдат един на 2000 души, а често и по-малко. Диагнозата се поставя много трудно, защото или симптомите са подобни на тези на други заболявания или не са познати на медиците и се установяват много трудно“, сподели д-р Рени Колева, педиатър и детски ендокринолог в Стара Загора. „Повечето от споменатите болести се установяват случайно, в дълъг период от време, не само в България, но и по света. Това забавя в много случаи ефективното им лечение. Международният ден на хората с редки болести се отбелязва на 29 февруари, защото тази дата я има в календара веднъж на четири години. В страната ни има няколко скринингови програми, например тези в детските градини, с които се извършва ранна диагностика на част от споменатите заболявания. От Националния алианс работим за разширяването на обхвата на тези скрининги, както и за повишаването на информираността на лекарите за диагностицирането на редките болести. “, допълни тя.
На събитието в Казанлък бяха още председателката на Сдружение „Бъдеще за децата“ Мария Гинева, заместник-председателката на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон Тоня Янева, родители на деца с такива здравословни проблеми и граждани, съпричастни на каузата.
Тоня е не само активист на Асоциацията, но и родител, който се е сблъскал с проблема. На 2-годишна възраст, откриват че нейният син Христо има по-малка от нормалното хипофизната жлеза. Диагнозата семейството научава по случайност, при едни по обстойни изследвания. „Веднага се мобилизирахме и започнахме да търсим най-добрата терапия. При липса на лечение, хора с проблема на сина ни не могат да пораснат повече от метър и петдесет. Сега Христо е 30-годишен и е висок 1,93 метра, благодарение на своевременното хормонално лечение и поддържащата терапия в момента. През цялото време, лекарствата са обезпечени напълно от Здравната каса. Когато има един болен в къщи, страда цялото семейство. Важно е човек да не се плаши, да търси и да намира решения. Много важна за мен се оказа психологическата подкрепа, особено когато тя идва от хора, които са преминали по същия път. Затова днес, аз също непрекъснато контактувам с хора, на които тепърва им предстои такова лечение. Едно е лекар да ти говори за проблема, друго е човек, който го е преживял и много по-ефективно може да вдъхне надежда и кураж“, сподели тя.
Редките болести няма да изчезнат, но могат да бъдат лекувани по-ефективно, ако медиците, гражданите и обществените организации продължат да работят заедно за каузата.